“Autour des Williams” est une association créée en 2003 qui lutte contre le syndrome de Williams et Beuren, maladie génétique rare. Le syndrome de Williams, aussi appelé syndrome de Williams-Beuren, est une maladie génétique qui associe un déficit intellectuel, une malformation du cœur et des caractéristiques physiques et comportementales particulières. L’association se mobilise pour:

• accueillir les familles venant d’avoir un diagnostic ou en attente d’un diagnose et essayer d’être le plus présent possible afin de répondre aux questions de chacun et de rendre le quotidien plus facile.

• communiquer auprès des médecins et recueillir leurs informations ; chaque jour

• entrer en contact avec de nouveaux partenaires sociaux,

• faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique, notamment en organisant des journées d’information, des actions solidaires, des récoltes de fonds

• ensemble, aujourd’hui, de réunir et faire progresser les connaissances sur le syndrome de Williams. Pour que le public, les médecins et les partenaires sociaux connaissent le nom de ce syndrome et sachent comment accompagner les familles concernées, et vers qui les orienter.

<br/> <br/> “Autour des Williams” is an association created in 2003 that fights against the Williams and Beuren syndrome, a rare genetic disease. The Williams syndrome, also known as Williams-Beuren syndrome, is a genetic disease that combines an intellectual deficit, a heart malformation and particular physical and behavioural characteristics. The association is committed to:

• welcome families who have just been diagnosed or who are waiting for a diagnosis and try to be as present as possible in order to answer everyone’s questions and make daily life easier.

• communicate with doctors and collect relevant information from them on a daily basis

• to get in touch with new social partners,

• to advance knowledge of the syndrome by financing scientific research, in particular by organising information days, solidarity actions and fundraising events

• gather together and advance knowledge about the Williams syndrome. So that the public, doctors and social partners know the name of this syndrome and know how to support the families concerned and where to direct them.